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Autisme, une scandaleuse addition pour les parents

Santé


Pour prendre en charge leurs enfants, ils rencontrent parfois des organismes peu scrupuleux. Tarifs prohibitifs, formations farfelues… Ils dénoncent un véritable « marché » de l’autisme.

MaxPPP/BRYAN PATRICK

C’est un cri d’alarme, teinté d’indignation. Déjà confrontés à une carence en structures spécialisées, les parents d’enfants autistes dénoncent le manque récurrent d’auxiliaires de vie scolaire (AVS), indispensables pour intégrer leurs enfants à l’école. Fin septembre, 5.000 élèves handicapés ayant droit à un accompagnement n’avaient toujours pas obtenu d’AVS. Démunis, ces parents n’ont souvent d’autre choix que de les prendre en charge eux-mêmes ou de se tourner vers des associations agréées par l’Education nationale pour recruter des AVS. Or, depuis quelques années, un véritable business fleurit sur leur détresse.

Dans une pétition, Olivia Cattan, présidente de Paroles de femmes et mère de Ruben, garçon de 5 ans atteint de troubles envahissants du développement, fustige ce « marché » qu’est devenu l’autisme pour certains, un « bric-à-brac d’arnaques ». Sur Internet, une maman grince : « A partir d’un certain niveau de prix, on n’est plus dans la thérapie mais dans le commerce ! » Car certaines de ces associations privées facturent des « packages » – comprenant bilan, recrutement d’un AVS, et supervision par un psychologue – à des tarifs exorbitants. « Le seul diagnostic de mon fils nous a coûté 450 € pour un quart d’heure d’entretien », témoigne Olivia Cattan. Outre le salaire de l’auxiliaire de vie – environ 20 € de l’heure –, sa supervision coûte près de 2.500 € par an.

Une "usine à fric"

Certains cabinets, compétents, poussent à la consommation : « La psy en chef semble surtout intéressée par l’argent. Les échanges se résument à des pressions pour faire signer des devis élevés, imposer un nombre d’heures important », confie une maman. Caroline, mère d’un garçon autiste en région parisienne, a elle aussi eu affaire à ce type d’« usine à fric ». Au premier rendez-vous, « la directrice m’a demandé 50 €, sans un regard pour mon fils. Puis elle a envoyé une intervenante chez moi, à qui j’ai dû tout apprendre sur l’autisme ». Bilan : deux factures de 150 € et 450 €. Usés, les parents s’exécutent. « Vous payez, car vous ne voulez plus les voir », souffle Caroline.

Pour une prise en charge à domicile, l’addition s’envole : d’après un devis, pour un enfant autiste de 13 ans non inscrit en institution, il en coûte 4.671 € par mois, pour des heures de socialisation, de psychomotricité, une institutrice, un psychologue et un coach sportif… « Même si les prestations sont bonnes, qui peut débourser une telle somme ? Ce retour des classes sociales est insupportable. Pourquoi ces structures n’adapteraient-elles pas leurs tarifs aux revenus ? », s’interroge Olivia Cattan. D’autant, ajoute-t-elle, que les aides sociales ne couvrent qu’une « infime partie » des dépenses. Et que beaucoup de mères se retrouvent seules pour assumer ces coûts.

Des formations hors de prix

De nombreux parents préfèrent « bricoler » et assumer seuls l’éducation de leurs enfants. Comme beaucoup d’autres, Abla a d’abord pris un mi-temps avant de renoncer à son emploi d’enseignante pour s’occuper de son fils. Avec son mari et leur fille, ils subsistent avec le RSA, 1.500 € par mois. « J’ai pris un psychologue libéral à 45 € de l’heure. Alors qu’il faudrait dix heures par semaine, on arrive à peine à en payer quatre. Autant dire rien ! » Mais d’autres font en plus appel à une batterie d’intervenants – psy, ostéopathe, kiné, éducateur… – facturant entre 30 et 100 € la séance… voire plus.

D’autres encore se forment eux-mêmes aux méthodes comportementalistes, peu développées en France mais reconnues à l’étranger. Là encore, Olivia Cattan dénonce « des personnes se disant représentant de techniques comme ABA, TEACH ou Feuerstein, qui offrent des formations hors de prix. Parfois à 1.500 € la journée, alors qu’ils ne sont même pas diplômés ! ». Caroline, elle, « s’est fait beaucoup arnaquer au début », faute d’information. Elle essayé le « floor time », méthode de stimulation par le jeu à 95 € la séance ; un programme de suivi plus que léger, à 10.000 €, avec une formatrice venue d’Italie ; une pseudo-spécialiste du « neurofeedback » qui réclamait 100 € pour faire visionner un DVD. Des sessions avec un chien à 80 € la demi-heure… Face au manque de contrôle public, les parents s’en remettent au bouche-à-oreille.

Malgré tout, ils rechignent à dénoncer ces abus au grand jour. « Le pire serait que ces associations disparaissent. Car même si certaines sont victimes de dérives, elles remplissent un rôle que l’Etat n’assume pas », justifie une mère. En 2004, la France avait déjà été condamnée par le Conseil de l’Europe pour « maltraitance » à l’égard de ces enfants. Olivia Cattan en appelle au président de la République : « Il faut casser le système, rendre l’école accessible. Ce n’est pas normal que des parents s’expatrient en Suisse ou au Canada pour bénéficier de techniques sur lesquelles la France a quarante ans de retard ! » Son combat : former les AVS à l’autisme, ouvrir des centres d’accueil, développer les techniques comportementalistes, afin de mettre en place une prise en charge globale. Sa pétition n’est qu’un premier pas, assure-t-elle, décidée à inviter ce sujet à la présidentielle.

Juliette Demey
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Réactions à cet article11 commentaires

  • Par pierre Challenge, le 1 oct à 14:55

    pierre Challenge
    De la Fraternité

    Vite de la Fraternité avec la Nouvelle France de Montebourg et une prise en charge mutualisée de ces handicaps comme de l'Alzeihmer http://pierrechallenge.overblog.fr



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  • Par Anonyme-77656, le 1 oct à 21:32

    Anonyme-77656
    l'autisme est un handicap mental

    Oui, c'est un handicap mental, il y a des structures pour eux.

    Des IME, il y en a, et il y a des places.

    Seulement, les parents d'autistes parlent "d'enfants différents", "d'enfants exceptionnels", niant le handicap mental, préférant se voiler la face en disant que l'autiste peut être intégré dans la société comme une personne normale.

    Avec la loi de 2005, tous les parents d'enfants handicapés mentaux se sont introduits dans la brèche, et les enfants qui ont une chance de s'en sortir n'ont pas d'AVS, la faute au manque d'AVS pris par les handicapés mentaux.

    Laissons l'école aux handicapés physiques légers, et les centres spécialisés aux handicapés physique lourds et mentaux.


    Mon fils en IEM (pas en IME)actuellement, en fauteuil roulant, sans atteinte mentale, il pourrait intégrer un cursus normal, mais il n’y a pas d'AVS à plein temps, elles sont dispatchées sur tous les handicaps, dont les mentaux, qui n'ont pas grand chose à faire dans les écoles.

    Résultat, des AVS à mi-temps, avec un énorme gâchis pour des enfants qui ont besoin d'aide fonctionnelle (aller aux toilettes, se déplacer..), aux profits d'enfants qui ne feront jamais rien.



     
  • Par Mercedes, le 2 oct à 11:36

    Mercedes
    @LM

    Je trouve vos propos très choquants. NON, ça ne sert pas à rien, de placer des enfants souffrant de troubles autistiques en structures normales, c'est parce qu'ils sont capables d'apprendre, ce ne sont pas des attardés mentaux! Pourquoi leurs parents s'épuisent avec les méthodes Aba et autres, parce qu'on a découvert que leur handicap pouvait être fortement réduit, en particulier si on les mettait avec des enfants normaux, si on les stimule.  Toute la société a à y gagner, en permettant à des enfants d'avoir plus tard un métier, d'être autonomes, plutôt que d'être parqués comme des animaux. Désolée pour vous si vous n'avez pas d'AVS pour votre enfant, mais ce n'est pas aux enfants souffrant de troubles autistiques qu'il faut le reprocher, ni à leurs parents, vous vous trompez de cible.



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  • Par Anonyme-77656, le 2 oct à 13:17

    Anonyme-77656
    une honte

    La première réaction ets une honte. On se demande si ce n'est pas le commentaire d'une de ces associations qui arnaquent les parents et qui n'y connaissent rien. L'autisme, je TED sont liés à des troubles snesoriels. L'irm de ces enfants est normal la plupart du temps. Il est mieux de parler de handicap mental cela permet aux escrocs en tout genre de profiter de la détresse des parents.



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  • Par Anonyme-77656, le 2 oct à 16:43

    Anonyme-77656
    @LM

    C'est à pleurer votre déclaration. Mon fils autiste est en CP avec AVS et ça se passe très bien, il a toute sa place à l'école. Mais il fait partie de ceux qui a eu la chance de bénéficier de ce qui est la norme à l'étranger: une prise en charge éducative précoce. On sait que dans ces conditions on peut en amener 50% des autistes à l'autonomie et leur éviter l'IME. Oui, des places en IME il y en a, mais quand on voit les IME en question, c'est pas surprenant - ça fait peur tellement les enfants y régressent. Les rares bons IME pour autistes sont pris d'assaut et ont 3 ans de liste d'attente. Cessons l'hypocrisie, la France rejette ses autistes derrière des murs au mépris de leurs dtoits et de leur humanité.



    Signaler un abus  
  • Par Anonyme-77656, le 3 oct à 12:19

    Anonyme-77656
    @LM

    LM : votre méconnaissance de ce qu'est l’autisme vous fait sans doute parler comme cela. Les autistes ne sont pas tous ds handicapés mentaux lourds et leur place n'est pas systématiquement dans des IME. J'en suis bien désolée pour votre fils mais les AVS ne sont pas réservées aux seuls autistes. Ne vous trompez pas de combat et prenez-vous en à l’État et à l’Éducation nationale, pas aux autres parents !



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  • Par Anonyme-77656, le 6 oct à 13:43

    Anonyme-77656
    message à LM

    Bonjour, je suis attérée par les propos que vous tenez en ce qui concerne les autistes. L'autisme est un hanidcap de la communication, nos enfants autistes ont une place à l'école autant que tous les autres enfants hadicapés quel que soit leur handicap. C'est avec une mentalité comme la votre, que les choses ne bouge pas.

    Parent d'un efant handicapé comme moi, vous devriez vous compatir et être solidaire. Grâce à une prise en charge comportemental, ma fille progresse chaque jour, certainement pas grâce aux IME et autres centres spécialisés où sont envoyés nos enfants.

    Moi je crois et coirais toujours en les capacités de ma fille, et crois aussi qu'elle a parfaitement sa place à l'école.

    Cela est triste pourvotre efnats qu'il n'ai pas d'AVS mais ne vous trompez pas de cible!!!

    bien à vous,

    hakima



    Signaler un abus  
  • Par Anonyme-77656, le 6 oct à 13:43

    Anonyme-77656
    message à LM

    Bonjour, je suis attérée par les propos que vous tenez en ce qui concerne les autistes. L'autisme est un hanidcap de la communication, nos enfants autistes ont une place à l'école autant que tous les autres enfants hadicapés quel que soit leur handicap. C'est avec une mentalité comme la votre, que les choses ne bouge pas.

    Parent d'un efant handicapé comme moi, vous devriez vous compatir et être solidaire. Grâce à une prise en charge comportemental, ma fille progresse chaque jour, certainement pas grâce aux IME et autres centres spécialisés où sont envoyés nos enfants.

    Moi je crois et coirais toujours en les capacités de ma fille, et crois aussi qu'elle a parfaitement sa place à l'école.

    Cela est triste pourvotre efnats qu'il n'ai pas d'AVS mais ne vous trompez pas de cible!!!

    bien à vous,

    hakima



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  • Par Anonyme-77656, le 18 oct à 14:35

    Anonyme-77656
    pfouuuuuuuuuu

    A LM, vous écrivez :"...elles sont dispatchées sur tous les handicaps, dont les mentaux, qui n'ont pas grand chose à faire dans les écoles" et vous vous êtes qui pour savoir qui a sa place dans les écoles ????

    Qui a sa place dans la société aussi pendant que vous y êtes !!!!!


    Mon fils est différent : il est autiste !

    Il a un AVS et est scolarisé depuis son CP et je n'ai nullement l'impression qu'il a piqué l'AVS que votre fils devrait avoir !


    Pfouuuuuuuuu vous êtes répugnante ...



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  • Par Anonyme-77656, le 18 oct à 19:33

    Anonyme-77656
    @LM: vous vous trompez de

    @LM:


    vous vous trompez de cible: d'abord l'autisme c'est uniquement un ensemble de 3 signes: déficit des interactions sociales, déficit de la communication, et activités répétitives.(définition internationale CIM 10).

    Donc, l'autisme n'est pas associable avec un déficit intellectuel qui empêche les apprentissages.

    D'où la réaction des parents à votre commentaire.

    Enfin, demandons nous:

    1° Pourquoi faut il une Loi en France pour scolariser les enfants handicapés (de toutes sortes) alors que chez nos voisins européens ils vont à l'école !

    2° Pourquoi l'Etat maintien des aides provisoires comme les contrats AVS puis EVS alors que les besoins des enfants sont permanents.

    Là encore, nos voisins européens et d'autres mettent des personnels titulaires et formés dans les écoles et non pas des contrats qui s'arrêtent en milieu d'année, ou non garantis l'année suivante !


    Avant de commenter, ou de juger, renseignons nous.


    O.B infirmier, parent d'enfant handicapé



    Signaler un abus  
  • Par caméléon999, le 18 oct à 19:52

    caméléon999
    Information à LM


    @LM et @ tous les autres Smile


    L'autisme c'est uniquement un ensemble de 3 signes: déficit

    des interactions sociales, déficit de la communication, et activités

    répétitives.(définition internationale CIM 10 depuis 1988).


    Donc l'autisme n'est pas un déficit intellectuel. Un autisme n’empêche pas les apprentissages scolaires. Bien sûr les trajectoires sont très hétérogènes.


    Demandons nous:


    1° Pourquoi faut il une Loi en France pour scolariser les

    enfants handicapés (de toutes sortes) alors que chez nos voisins européens ils

    vont à l'école directement et à temps plein.


    2° Pourquoi l'Etat Français maintien-t-il des aides

    provisoires comme les contrats AVS puis EVS alors que les besoins des enfants

    sont permanents.


    Là encore, nos voisins européens et d'autres mettent des

    personnels titulaires et formés dans les écoles et non pas des contrats qui

    s'arrêtent en milieu d'année, ou non garantis l'année suivante !


    Simplement, les droits fondamentaux, sociaux et

    éducatifs des enfants ne sont pas respectés à partir du moment où ils sont en

    situation de handicap.


    S’il y a un combat à mener au pays « des droits de l’homme »,

    il est là...


     O.B, infirmier, parent d'enfant handicapé




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Publié : 01/10/11 - 09h45
Mis à jour : 01/10/11 - 09h50
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