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Santé - Environ 25.000 personnes sont atteintes de narcolepsie en France

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Il reste difficile de diagnostiquer cette pathologie affectant les mécanismes cérébraux de la vigilance, malgré les progrès apportés par le Plan maladies rares. VIDEO

Une crise de rire, un relâchement musculaire, et l’on s’endort d’un seul coup. Ne pas savoir différencier le rêve et la réalité. Se réveiller, être conscient, mais ne pas pouvoir bouger pendant quelques minutes. Ce sont certains des principaux symptômes d’une maladie rare, la narcolepsie.

Elle touche aujourd’hui en France environ 4 personnes sur 10.000 et seulement un malade sur cinq est correctement diagnostiqué, malgré les progrès accomplis ces dernières années. Le Plan maladies rares 2004-2008 a notamment permis de mettre en place des centres de références qui permettent de mieux diagnostiquer ces pathologies. « Il y a quelques années, il fallait 15 à 20 ans pour établir le diagnostic de la narcolepsie. Aujourdhui, seulement 5 à 10 ans sont nécessaires », explique le Pr Damien Léger, spécialiste du sommeil et directeur du sommeil et de la vigilance de l’Hôtel-Dieu à Paris.

C’est ce centre de référence qui accueille aujourd’hui les ateliers de la narcolepsie. Réservés aux personnes souffrant de ce mal, « ils permettent de les informer sur l’évolution des traitements, l’accompagnement médical et psychologique ou encore comment étudier lorsque l’on est adolescent narcoleptique », explique Damien Léger, directeur de ce centre qui coordonne plusieurs services et hôpitaux de la région parisienne.

Mieux diagnostiquer les maladies du sommeil Le centre de référence de l’Hôtel-Dieu accueille des patients non diagnostiqués qui subissent notamment des tests de l’éveil et du sommeil.

C’est le cas de Stéphanie Caisey. Cette jeune femme de 28 ans a des problèmes de sommeil depuis de nombreuses années : « Lorsque je me réveille, même après une longue nuit, j’ai l’impression de ne pas avoir dormi. » Durant toute une journée, les spécialistes du centre vont ainsi faire passer à Stéphanie des examens de latence d’endormissement et analyser en temps réel sur un ordinateur ses cycles de sommeil à l’aide d’électrodes reliées à son visage.

Tous ces examens permettront à terme de déterminer de quel trouble du sommeil souffre la jeune femme. « Il existe aujourd’hui de nombreuses maladies liées au sommeil.

Pour la narcolepsie, la recherche fondamentale à permis ces dernières années de mieux connaître certains facteurs neurologiques et génétiques déclencheurs sans toutefois en connaître la cause exacte », conclut Damien Léger.

Rens. : www.je-dors-trop.fr

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Par Grégory Szeps et Quentin Weinsanto
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Publié : 25/01/09 - 23h00
Mis à jour : 11/03/10 - 22h25
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