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Téléthon - Edgar défie la maladie

Médecine


Dans l’autobus qui le conduit au début de son défi, Edgar est déjà impatient à l’idée de rencontrer d’autres garçons de son âge. Pour ce petit brin d’homme de 11 ans, atteint d’une maladie qui atrophie ses muscles, ce trajet s’annonce d’importance.

Arrivé à Pau ce matin, il ralliera Paris en voiture de collection et en side-car. « Peu importe la somme, chaque don est important, souligne-t-il. Tout mon collège s’est rassemblé autour de moi pour cette aventure. » En fait, ce sont les 800 âmes de Châteauneuf-Villevieille, petite ville de l’arrière-pays niçois où il vit depuis huit ans, qui se sont mobilisées.

« Au village, on veille sur Edgar toute l’année, explique Laure, sa maman. Le Téléthon nous permet de faire la fête ensemble. C’est magique. » Elève de quatrième avec deux ans d’avance, le bambin est une force de la nature. Il aime bien chanter, faire du mime, et au collège sa prof de sport a même suivi une formation pour adapter les cours. Passionné de jeux vidéo et de cinéma (« surtout du film Avatar »), Edgar vit avec ses parents, sa grande sœur, Madeleine (13 ans), et le petit dernier, Eloys (2 ans et demi), dans une maison qu’il va falloir agrandir. Lucide, Edgar sait que derrière les festivités il y a surtout un message. « Pour moi, le Téléthon représente beaucoup de choses, notamment l’espoir », reprend-il.

« Le rire rend plus fort »

Sa maladie a été décelée lorsqu’il avait 1 an. « Il n’a jamais marché à quatre pattes, se souvient sa maman. J’ai dû harceler les médecins pour qu’ils posent un diagnostic. » Ce dernier est sans appel : le garçon ne pourra jamais utiliser ses membres inférieurs. « L’issue est totalement négative. »

Six mois plus tard, ses parents l’installent en fauteuil roulant. « L’équipementier n’en avait jamais fait un aussi petit », dit encore Laure. Le regard des autres ? Il a fallu s’y habituer. « C’est vrai que ça me faisait mal au début, souligne-t-elle. Le plus douloureux, c’est la pitié. » Alors, bien sûr, le Téléthon change les choses. Mais il reste encore beaucoup à faire. Et les polémiques qui fleurissent chaque année, notamment à propos du bien-fondé d’une telle manifestation, ont du mal à passer. « Il ne faut pas se tromper de colère », peste la maman.

Le moment où Edgar partira ne peut pas être occulté. « Ce sont des choses qui sont parfois dites… C’est triste, mais il y a plein de choses à faire. Les médecins ne se prononcent pas sur l’espérance de vie. Généralement, ce sont les complications liées au handicap qui sont fatales. »

Edgar, lui, croque l’existence à pleines dents. Ses amis, son auxiliaire de vie au collège et sa famille ne le surprotègent pas. « L’humour et l’autodérision désacralisent la parole. Le rire rend plus fort », lâche sa maman.

Ce week-end sera l’occasion de mettre en lumière le combat d’Egdar et de milliers d’autres enfants contre la maladie. « Je veux qu’on prenne conscience de ma situation », conclut le garçon. Les kilomètres qu’avale son fauteuil ne sont rien à côté du chemin que la science doit encore parcourir.

Par Loïc Torino-Gilles
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Publié : 03/12/10 - 07h16
Mis à jour : 02/12/10 - 20h37
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